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世界儿童日|公益组织及专家呼吁肿瘤患儿应平等享受教育权利

  11月20日是世界儿童日。近日,由北京病痛挑战公益基金会主办,神母阳光家园、向日葵儿童、心方向儿童健康公益支持的“共赴童一片天空,儿童肿瘤校园行公益活动”在上海举行。

  上海市儿童医院血液肿瘤科主任邵静波,浙江大学医学院附属儿童医院肿瘤外科主任、儿外科副主任王金湖等近十位临床专家,数十组肿瘤患儿家庭及公益组织代表共聚一堂,就儿童肿瘤领域的发展、挑战及肿瘤患儿返校求学等话题进行讨论。

  活动中,邵静波介绍,癌症是全球儿童和青少年死亡的主要原因之一。急性淋巴细胞白血病是最常见的儿童肿瘤,超过90%的患儿可被治愈。神经母细胞瘤是一种罕见的颅外实体瘤,几乎仅发生于儿童,大多数小于5岁,发病率低,但高危患者预后差,复发率高,号称“儿童肿瘤之王”。

  邵静波坦言,对于肿瘤患儿的治疗,仍然存在五大未满足的需求,即:诊断不及时、有复发风险、治疗并发症、治疗路径长及传统治疗有局限性,这些未满足的需求仍需要更大的关注。

  在患儿求学方面,邵静波分享了几个故事。她的一位白血病小病人,在治愈回归学校后,一直渴望报考医学专业,考虑到身体情况,最终投身于护理事业。她的患者里也有患白血病的大男孩,立志成为一名医生,最终报考了临床医学院。

  结合自身求学的经历,北京病痛挑战公益基金会副理事长王奕鸥称,受教育权是法律赋予所有儿童的权利,也是他们身心健康成长、未来成功融入社会的必要环节。对于肿瘤患儿而言,重返校园,才能帮助他们实现理想生活的愿望,也会对他们的康复和成长产生重要影响。

  在工作中,王金湖也见证了多个肿瘤患儿被治愈后重返校园的故事。他认为,社会应当平等对待这些孩子,不要因病史而区别对待。

  在此次活动中,有家长向大家分享了自家孩子确诊神经母细胞瘤的故事。她称,孩子4岁左右,突然腿疼、发烧,而后确诊为神经母细胞瘤,当初医生告知仅有不到10%的治愈机会,但经过积极的治疗,今年2月,孩子顺利结疗,现在已经入学,成为一名小学生。

  在活动最后的医患交流环节,上海交通大学医学院附属仁济医院放疗科副主任医师陈海燕、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心主任医师姜大朋等专家为参会患儿家庭答疑解惑。

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